Margit Gausdal Strandenæs er utdannet ergoterapeut. Hun har master i folkehelsevitenskap fra Nordic School of Public Health (NHV-Göteborg) og en Ph.d. fra det medisinske fakultetet ved Universitetet i Oslo. Forskningsinteresser er knyttet til eldre og demens, og rundt temaene folkehelse, utredning og oppfølging av demens i kommune- og spesialisthelsetjeneste, aktivitet i dagliglivet, dagaktivitetstilbud og velferdsteknologi.

-Min interesse for demens utviklet seg gjennom praksisen på Ullevål sykehus, selv om jeg opprinnelig trodde jeg ville arbeide med barn. I 2005 begynte jeg å jobbe i et prosjekt på Hukommelsesklinikken på Ullevål Universitetssykehus om samhandling om demensutredning hvor Knut Engedal var prosjektleder, og siden har jeg vært sterkt engasjert i temaer rundt folkehelse, utredning og oppfølging av demens.

Hva er det som gjør at du brenner for å jobbe med personer med demens?

-Det er fordi vi faktisk gjør en forskjell i folks liv. Jeg har mange eksempler på at hukommelsesteam og dagaktivitetstilbud gjorde sitt ytterste for å skape en god hverdag til personer med demens,men det er ett som peker seg ut. 

-En eldre enslig mann som ble henvist til utredning, uten nær familie eller tidligere kontakt med helsevesenet. Da vi kom hjem til ham møtte vi en mann som levde under svært spartanske forhold. Vi måtte gradvis bygge tillit med ham og sette i gang tiltak i det små. Veien dit var ikke lett, men fordi ansatte i kommunen samarbeidet og tok seg tid til å implementere ulike tiltak på hans premisser, gikk det fint. Han fikk etter mye oppfølging fra oss en lang periode hvor han uttrykte at han hadde det godt, og han fikk den hjelpen han trengte. Sånne historier gjør dette verdt å drive på med!

Du har jobbet over ti år i dette feltet. Fra ditt perspektiv, hva har endret seg i løpet av denne tiden?

-Det har skjedd betydelige fremskritt og viktig utvikling i løpet av de siste ti årene. Det har skjedd mye bra forskning på området, og nasjonale planer og strategier har ført til økt fokus og satsing. Nasjonalfaglige retningslinjer på det med utredning og diagnostikk, behandling og tilbud til personer med demens og pårørende har ført til mer likeverdige tilbud.

-Det diagnostiseres flere personer, men raskt er det mange som stiller spørsmålet: hva skjer etterpå? Vi må også ha fokus på behandling og støtte etter diagnosen. Vi trenger større oppmerksomhet rundt behovet for utredning, aktivitetstilbud for å fremme helse og livskvalitet og støtte for pårørende. Men vi trenger også økt fokus på å forebygge demens. Det blir veldig spennende å se hva som skjer de neste ti årene med tanke på nye former for behandling av demens. 

Du har gjennomført en studie som ser på livskvaliteten til mennesker med demens som deltar på dagaktivitetstilbud. Kan du utdype noen funnene?

-Jeg fant ut at personene med demens rapporterte om forbedret livskvalitet over tid, og mange uttrykte at de følte at dagaktivitetstilbudet bidro til en struktur i hverdagen, at det var godt å møte andre mennesker og ha noe hyggelig å holde på med. Flere mente at de klarte å vedlikeholde sin fungering på grunn av dagaktivitetstilbudet.

-Likevel ble jeg klar over at vi som helsepersonell kunne gjøre mer for å engasjere personer med demens i deres daglige aktiviteter, i stedet for å bare «betjene» dem. Det er et potensial i ha mer aktiv involvering og bruke aktivitet mer systematisk for å opprettholde og fremme deres funksjon og livskvalitet.

Har du noen spesifikke anbefalinger for helsepersonell som arbeider med personer med demens?

-Jeg mener at det er viktig for helsepersonell å gjenkjenne at hver person med demens er et unikt individ med forskjellige behov og interesser. Dette innebærer å forstå personens historie, interesser og evner, for så å tilpasse aktiviteter og interaksjoner deretter. Involvering av personen med demens i meningsfulle daglige aktiviteter – det være seg matlaging, hagearbeid, fysisk aktivitet, musikk eller annet – kan være svært berikende for både den enkelte og for omsorgsgiveren.

En av dine studier tar for seg individuelle intervjuer med deltakere som deltar på dagaktivitetstilbud for personer med demens. Hva var noen vanlige temaer eller uttrykk som kom ut av disse intervjuene?

-Et av de mest gjentatte svarene var «Jeg trives her». Deltakerne satte pris på den fysiske aktiviteten, samtalene, turene og følelsen av fellesskap som dagaktivitetstilbudene gir. Det understreker viktigheten av meningsfylte aktiviteter og sosialisering for å opprettholde og forbedre livskvaliteten for personer med demens.

Kan du utdype hvordan dagtilbud gjenspeiler konseptet med person-sentrert omsorg og hvordan det styrker kvaliteten på livet for personer med demens?

-Dagaktivitetstilbudene har størst effekt på livskvaliteten når de fremmer engasjement og meningsfylte aktiviteter, fremfor å være ren beskjeftigelse. Fokuset skal være på helsefremmende aktiviteter som reflekterer individets interesser og evner. Det kan være utfordrende, men det er nettopp det som gjør personsentrert omsorg så effektivt. Det handler om å legge til rette for det personen med demens fortsatt kan gjøre, heller enn å konsentrere seg om det de har mistet evnen til.

Hva er din erfaring med at pasienter snakker om sin egen sykdom med hverandre? Er det en del av behandlings- eller tilretteleggingsstrategien?

-Det varierer. Mange pasienter er klar over sin egen tilstand, og det oppstår ofte samtaler og til og med noen doser galgenhumor. Men det varierer altså i stor grad ut ifra pasientens fungeringsevne og innsikt, og hvordan helsepersonell legger til rette for å snakke om det også.

Hvilken rolle spiller musikk i arbeidet ditt?

-Jeg tror det  er uante krefter i musikk. Jeg har sett at allsang fenger for eksempel veldig, det skaper engasjement og deltakelse i dagaktivitetstilbud. Selv om språket kan være borte, kan de våkne til og være til stede sammen når de synger. Det er veldig flott å se.

Hva jobbes med når det gjelder demensomsorg i dag?

-Akkurat nå sertifiseres jeg og noen andre i noe som heter MAKS. MAKS er en strukturert aktivitetsintervensjon. utviklet i Tyskland, rettet mot hjemmeboende personer med demens. MAKS står for elementene som er med i denne intervensjonen; Motor stimulation (M), Practice of Activities of daily living (A), K(C)ognitive activation og activation with Social communicative component (S).

-Jeg fattet interesse for denne intervensjonen basert på konklusjoner fra min egen forskning om at det var et potensial i å bruke aktivitet mer systematisk for å fremme helse og livskvalitet. Erfaringer fra Tyskland viser at det å delta i en MAKS-gruppe én til to ganger hver uke gir positive følger ved at deltakerne bevarer, og i noen tilfeller bedrer, kognitiv fungering og ferdigheter i dagliglivets aktiviteter.

-Så i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen og med midler fra Stiftelsen DAM, skal dette prøves ut i Trondheim, Bergen Oslo og Sandefjord. Vi har stor tro prosjektet, og tror dette kan være et viktig bidrag i å utgjøre en forskjell i livene til personer med demens.