Åpent folkemøte om demens

Mandag 18. september arrangeres møte om demens i Auditoriet på Bærum sykehus, klokken 18.30-20.30.

Møtet arrangeres av Stiftelsen Leon Jarners minnefond for demensforskning i samarbeid med Seksjon for geriatri, slag og rehabilitering ved Bærum sykehus og Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

Møtet arrangeres av Stiftelsen Leon Jarners minnefond for demensforskning i samarbeid med Seksjon for geriatri, slag og rehabilitering ved Bærum sykehus og Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

Program:

Musikalsk introduksjon til kvelden
Wolfgang Plagge

Jarner Stiftelsen
Harry Sam Selikowitz, nevø av Leon Jarner.
Maria Lage Barca, tidligere vinner av Leon Jarners forskningspris

Åpenhet om demens – en pårørendes historie
Svein Buvik (60) mistet sin kone Anne-Mette Buvik (55) for to år siden, ett år etter at demens ble diagnostisert.

Kan demens forebygges, og om så, hvordan?
Knut Engedal, professor emeritus, dr.med.

Dagens og framtidens behandling av demens
Anne Rita Herzog Øksengård, overlege dr.med., geriater

Bærum sykehus innsats på demensområdet i forskning og klinisk virksomhet
Håkon Ihle-Hansen, lege og stipendiat og Erik Engebretsen, overlege

TID FOR SPØRSMÅL

Musikalsk avslutning
Wolfgang Plagge og Erik Engebretsen

Livshistorier og personsentrert omsorg

Britiske forskere har i en ny rapport evaluert betydningen av å formidle livshistorier (Life Story Work) som metode for personsentrert demensomsorg. Metoden går ut på å samle viktige livshistorier, hendelser og interesser hos personer med demens, og formidle historiene gjennom en personlig bildebok, musikk eller andre uttrykksformer.

Målet med rapporten var å evaluere om formidling av livshistorier er egnet som metode innen personsentrert demensomsorg. Det ble først innhentet eksisterende kunnskap basert på systematisk kunnskapsoppsummering, fokusgruppe-intervjuer og to nasjonale spørreundersøkelser om erfaringer blant henholdsvis pårørende og helsepersonell.

Resultatet fra den systematiske kunnskapsoppsummeringen var at formidling av livshistorier tidligere har gitt positive resultater for selvbilde og psykisk helse hos personer med demens, samt ført til forbedringer i deres omsorgssituasjon. Fokusgruppene viste at personene med demens likte å formidle og dokumentere livshistorien sin. Pårørende var usikker på fordelen med å formidle livshistorier, spesielt når personen med demens hadde kommet lengre i demensforløpet. Helsepersonell var generelt positive til å lytte til livshistorier, men mer skeptiske til tidsbruken. Spørreundersøkelsene viste at flere pårørende og sykehjem hadde gjennomført ulike former for formidling av livshistorier tidligere, men at det manglet veiledning om hvordan det skulle gjennomføres for å oppnå positive resultat.

På bakgrunn av eksisterende kunnskap ble det utformet en metode for å formidle livshistorier blant personer med demens. Denne ble testet i en undersøkelse som observerte endringer i holdninger blant helsepersonell og livskvalitet blant personer med demens og deres pårørende etter 6 og 12 måneder. Det var 39 personer med demens, 31 pårørende og 51 helsepersonell som deltok i undersøkelsen.

Gjennomføring av undersøkelsen var utfordrende grunnet sykdomsforløpet blant personene med demens og motivasjon blant helsepersonell. Resultatene viste allikevel høyere livskvalitet blant de 12 personene med demens som var i stand til å fullføre undersøkelsen, og bedre holdninger til personer med demens blant de ansatte i helseinstitusjonene.

Selv om metoden for formidling av livshistorier ser ut til å være positiv for personer med demens, er det uklart om dette skyldes oppmerksomheten de får ved å fortelle sin livshistorie eller metoden i seg selv. Dette må testes videre i intervensjonsbaserte studier.

 

Referanse: Gridley K, Brooks J, Birks Y, Baxter K, Parker G. Improving care for people with dementia:development and initial feasibility study for evaluation of life story work in dementia care. Health Serv Deliv Res 2016;4(23).

(Fra Aldring og helse)

Lovende funn om kurerende behandling for Alzheimers sykdom

De siste årene har det vært en rekke skuffelser i jakten på en behandling som kan kurere Alzheimer’s sykdom. Immunisering (en form for vaksinasjon) har vært noe av det man har hatt mest tro på, men det har vært usikkerhet omkring effekt og alvorlige bivirkninger.

I en studie publisert i Nature er 165 pasienter med mild Alzheimer’s demens eller prodromal Alzheimer’s demens (forstadium til demens) fordelt på én gruppe som fikk aktiv medisin i 12 måneder og en annen gruppe som fikk placebo i den samme perioden. Deltakerne måtte i tillegg ha påvist beta-amyloid i hjernen, et stoff man tror forårsaker Alzheimer’s demens, ved såkalt PET-scan, en billedundersøkelse av hjernen.

Behandlingen besto i månedlig intravenøs infusjon av et stoff som tidligere har vist seg å kunne fjerne beta-amyloid fra hjernen hos rotter. Fire forskjellige doser ble brukt.

Etter 54 uker var mengden beta-amyloid i hjernen redusert hos dem som fikk behandling, mens det ikke var endringer hos dem som fikk placebo. Man så videre en trend i retning av at gruppen som fikk behandling hadde mindre forverring av kognitiv funksjon. Kognitiv funksjon var et sekundært utfall, og studien var ikke stor nok til å kunne svare klart på spørsmålet om effekt på kognisjon. Det var noe mer bivirkninger i gruppen som fikk behandling, hovedsakelig amyloid-relaterte forandringer på MRI. Det er usikkert hvilken klinisk betydning disse forandringene har.

Man er fremdeles i tidlig fase av utprøving av dette medikamentet. Det blir viktig å se en eventuell effekt på klinisk sykdomsforløp i en større studie, og betydningen av bivirkninger må klarlegges.

Likevel kan denne studien være et vesentlig skritt i retning av å etablere en kurerende behandling av Alzheimer’s sykdom.

Sevigny, Jeff et. al. (2016): The antibody aducanumab reduces Aβ plaques in Alzheimer’s disease. Nature 537, 50–56 (01 September 2016) doi:10.1038/nature19323

(Fra Aldring og helse)

Norden på fremmarsj for personer med demens

Selv om det er forskjeller i de nordiske landenes arbeid for personer med demens, så går det fremover. Mens Sverige nå skal i gang med å lage sin første demensplan er vi i Norge i gang med vår andre.

– Det som har skjedd i de nordiske landene som har laget nasjonale handlingsplaner, er at man har fått flere nasjonale forskningsprogrammer og databaser koplet til lokal diagnostisering og behandling, sier Lars Rottem Krangnes til Sveriges radio. Han er prosjektleder for rapporten «Demens – muligheter for livskvalitet» fra Nordens velferdssenter, som ligger under Nordisk ministerråd.

Gir samordning
– Man har kunnet samordne den nasjonale og lokale innsatsen, og har fått mer ressurser til demensbehandling og forskning på demens.

Ifølge Nordens velferdssenter så har de nordiske landene med en demensplan kunnet bygge ut dagaktivitetstilbudet og øke innsatsen for å avlaste de pårørende.

Mangler plan
Rapporten viser at kommunene i Sverige jobber ulikt med demens. I noen kommuner får de pårørende hjelp og avlastning mens i andre deler av landet mangler dette fullstendig.

– Sverige savner en handlingsplan og vi ser at forskjellene mellom kommunene kan være store, fortsetter Krangnes.

Nå har den svenske eldreministeren Åsa Regnér bedt Socialstyrelsen om å starte arbeidet med å lage en handlingsplan for å få kommunene til å jobbe mer enhetlig. De skal komme med sitt forslag om knapt ett år.

Ny plan i Norge
Norge var blant de første landene i verden med demensplan i 2007. Den nye «Demensplan 2020: Ett mer demensvennlig samfunn» har som mål at personer med demens skal integreres bedre i samfunnet og bli tatt bedre hånd om.

– Med den nye demensplanen tar Norge ytterligere steg mot bedret omsorg for personer med demens, sier Kari Midtbø Kristiansen, daglig leder for Aldring og helse. Hun er også med i det nordiske demensnettverket.

I Norge er det først og fremst kommunene som skal tilby behandling og omsorg til personer med demens. Nesten 80 prosent av kommunene har demensteam eller demenskoordinatorer, som består av sykepleiere og ergoterapeuter.

Den norske regjeringen investerer blant annet i flere plasser til dagaktiviteter for personer med demens, som skal bidra til at kommunene kan tilby flere aktiviteter og samtidig gi pårørende nødvendig avlastning.

– Utbyggingen av dagaktivitetstilbudet er bra og nødvendig, selv om den burde kommet før 2020. Dessuten synes jeg at det trengs mer fleksible overganger mellom dagaktiviteter og sykehjem, sier Kristiansen.

Alle har rett til respekt
Rapporten fremholder at det gjøres veldig mye bra i Norge, og Norge ligger langt framme når det gjelder behandling og omsorg av personer med demens.

– Men kanskje vi bør prate mer om hele samfunnet som vennlig, heller enn et demensvennlig samfunn. Alle har rett til å bli møtt med respekt og verdighet, også personer med en demenssykdom, selv om de har andre behov og kanskje oppfører seg litt annerledes, sier Kristiansen.

Du finner rapporten her

(Fra Aldring og helse)